Сообщество - Неудобные люди
Добавить пост

Неудобные люди

27 постов 57 подписчиков

Эпилепсия и психоз

Поделитесь опытом кто сталкивался с таким. У ребенка 10 лет, с 8 лет фокальная височная эпилепсия, принимает депакин и Вимпат. Неделю назад повысили дозировку депакина с 400 мг по 2 р/день до 500, в связи с приступами абсансов. Позавчера после длительной поездки случился эпилептический психоз. Сначала не мог уснуть, был вялым, апатичным, затем добавились параноидальные мысли, затем агрессия ( кидался на всех, агрессия на себя, пытался себя бить по голове). Приступов нет. Что это может быть? Реакция на препарат?? Изменения дозировки? Отменять препарат или адаптируется под дозировку? Понимаю что не буду руководствоваться советами из интернета , но все же хочется услышать тех кто сталкивался с таким. К врачу запись через неделю

Центр реабилитации, следующая операция

За выходные проделали важную работу:) Забрала документы - ипсу из соц. защиты и отвезла в реабилитационный центр. Там сказали, что ориентировочно Стёпа начнет посещать занятия с июня.

Это стационар дневного пребывания, я выбрала время с часу дня. 2-3 раза в неделю. Дни назначат. Мы там будем находится вместе. Как при этом работать, пока не поняла:)

Курс рассчитан на 3 месяца. Хорошо бы успеть до следующей госпитализации.

Предварительно, через пол года будут проводить аппендиковезикостомию. Почему предварительно, потому что она бывает разная, более сложная операция и менее. Вот сначала хочу узнать, какая именно.

Общалась я с 10 летней девочкой которой сделали сложную, мне так страшно стало.

Нас выписали, пока еще на больничном.

После выписки, неделю еще дохаживали с катетером фоллея. Тяжело дохаживали. То запор, то понос, то кровь в моче, то болит, то зудит... Пластырь не подошел, на коже болячки лечим. Степану было тяжело и он ушёл в мир непонимания и плача. Ощущение, что мы откатились далеко назад, и он не понимает когда к нему обращаещься. Это прям страшно.

Но дни исправно считал, когда поедем делать из робота-человека Степана:)

И, настал этот день. Неспавшие толком, 30 минут ждали такси, которое опаздывало, таки приехали к дежурному врачу снимать.

Что сказать, случилось чудо. Степан так хотел, что бы все закончилось, что с радостью пошел сам на процедуру. Его никто не держал. Не плакал. Непередаваемые звуки издал в момент когда:) и все. Сказал, спасибо доктор! Я герой:)

Сегодня второй день без катетера, наблюдаем.

Вчера оценить что либо было сложно. Писать было больно. Болел живот. Надеюсь, сегодня увидеть результат операции.

Амоксиклав пьем ежедневно, он помогает.

Наш врач, рекомендует наблюдать, если антибиотик будет работать и воспаления не будет, то 15 ноября мы ложимся на диагностику и все. Можно обойтись без операции. А если, все вернется, тогда будут резать. Я пребываю в смутном состоянии, с одной стороны, а вдруг? А если мочевой будет справляться, то и всегда успеем прооперироваться. А с другой, почки все равно потихоньку умирают. Эта больница, в этот раз, дала нам такой откат по психике. Пытаться сейчас, запихнуть Степана в следующую, я просто не могу. Надо подождать наверное. Пойдет в садик скоро, может, наладится состояние, реабилитацию начнем в июне. Нужна передышка. Всем нам.

#неудобныелюди

Центр реабилитации, следующая операция История болезни, Больница, Операция, Дети, Длиннопост
Показать полностью 1

Обследуемся в Педиатрическом университете на Литовской

Мы легли в педиатричку, все прошло гладко, долго места только ожидали на отделении.

Сразу сделали УЗИ и ещё, что то там:) С замерами остаточной мочи. Забыла название.

Утром сдали мочу и её посев.

И бегом нас втиснули в соседнее здание лаборатории на динамическую реносцинтографию - это внутривенно вводится изотоп радиоктивный и пока 25 минут Степан капризно лежал, это путешествовало по организму. Удалась ли процедура, пока неясно.

Но она поможет увидеть повреждение почек, есть ли рефлюкс и т. д.

Нас отпустили на выходные.

Загрузка отделения колоссальная!

Сегодня к нам на детскую с бортиками кровать положили маму и сына. Нет другого места. В Палате не пройти:) Повезло, у нас взрослая кровать на двоих и тумбочка. У них, ни стула, ни тумбочки... Предложила спать на моей, пока мы в отгуле.

В понедельник у нашего хирурга с утра операции и до упора. Говорит, не найду для вас времени. Приезжайте во вторник. Отследим опять по УЗИ, что-то там:) В среду встретимся с анестезиологом. А в четверг, раньше никак, наркоз и 2 обследования под ним. Скорее всего опять установят мочевой катетер.

Вот тогда будет вся инфа на руках, что у Степана не так. И примут решение, что нам делать дальше.

Профессор будет в пятницу.

На следующую неделю, план такой:)

Обследуемся в Педиатрическом университете на Литовской История болезни, Дети, Больница, Длиннопост
Показать полностью 1

Болеем и сдаем кровь из вены. Тренировка и еще раз тренировка!

Степан опять заболел.

Ему кажется, что ночью он упал с кровати, ударился и поэтому у него болит спина слева...

Видимо, мозг подсунул объяснение подходящее под симптомы:)

Но нет, моча мутнющая. А ведь только сегодня была у фельдшера, брала направление на госпитализацию, и анализы только в понедельник можем сдать. Эх, поедем с плохими. Что и плохо и хорошо, в некоторой степени.

Увеличила бисептол до полной дозировки. Надеюсь, этого хватит, и завтра не жахнет температура.

Не ест совсем. Развлекаю, как шаман с бубном вокруг костра... Хоть пьет воду.

Утром пошли сдавать кровь со Степой. Морально подготовлен, волшебный крем (обезболивающий) за час приложили:) Все хорошо.

Действительно, отработанная тактика заранее дома сработала, ни крика, ни плача, но... Всего одна пробирка и кровь не идет.

Готовим вторую руку, без крема:( Но практика работает - не больно, все хорошо - но крови нет...

Тут я понимаю, что плохо уже мне:) Слабость, шум в ушах:) У него берут кровь, а в обморок собираюсь я. А никак нельзя, потому что кровь мы еще не сдали!

Страшно стыдно, я перенервничала больше Степы. Отвели меня полежать в соседний кабинет с нашатырем. Говорят, давайте в другой раз. А мы то не можем в другой раз:)

И в третий раз уже, геройский дух Степана покинул. И я его понимаю. Он плакал. Я нюхала нашатырь и говорила ему что-то, но он кричал и никого не слышал.

И все. Все сдали, и мазки на короновирус тоже.

Болеем и сдаем кровь из вены. Тренировка и еще раз тренировка! История болезни, Дети, Боль, Больница
Показать полностью 1

Будни мамы особенного ребенка

Съездили к фтизиатру, просидели 50 минут в очереди.

Мамочка-мнетольковзять справку, прошла получасовой осмотр с ребенком...

А рядом дверь в кабинет забора крови... Пол метра. Вся толпа родителей и детишек, плачущих, визжащих, уставших от ожидания и страха, некоторых волоком по полу затаскивают красные от стыда родители в дверь.

Степан, зажимает уши руками и нервничает.

А приехав домой, начинает опять дергаться, моргать...

Да, я сердита на маму, которая влезла и застряла в кабинете. На нас ушло пять минут.

Сержусь на кабинет, что по соседству. Почему именно тут...

Неудачное расположение:)

К педиатру, я пошла одна. Хватит на сегодня эмоций.

На ночь пьем на пару со Степкой Новопассит.

Взяли у педиатра все анализы мочи с декабря. Повезем к нефрологу.

Если опять заболеем - сразу антибиотики, рецепты дома хранятся.

Вроде все:) Осталось сходить со Степой на стрижку:)

П. С. А еще, я очень устала. От суеты и беготни, Степан 10 раз спрашивает одно и тоже, как будто ему 2 года и он просто не запоминает, что ему говорят или не понимает.. Мы оба устали и очень хотим отпуск:)

Я думала вчера, как я не люблю холод, боюсь холода, он причиняет мне страдание. Но если бы, был шанс, что Степан станет здоров прямо сейчас, я готова до конца жизни жить на севере... Чудо-бартер:) Но так не работает.

Будни мамы особенного ребенка История болезни, Дети, Лечение
Показать полностью 1

Про соседей

И да, полиция так и не приехала. Прошло несколько дней.

Я написала в Следственный комитет и депутату (Александру Тетердинко), который выказал поддержку тем самым  детям с аутизмом, ситуация с которыми положила начало общественному резонансу.

Очень надеюсь, что если мы перестанем молчать, такие ситуации не будут повторяться. Не только в нашей жизни со Степой, но возможно, и в других семьях с похожими проблемами.

И конечно, это лично наша проблема, и если бы была возможность - мы бы сьехали, но увы некуда.

Немного черного юмора из жизни:)

Прошли уролога. Теперь, до вторника отдыхаем.

Услышал опять Степан колокола у храма и захотел зайти. Хорошо.

После врача пошли, но храм был закрыт. Но решили, что доедем на автобусе и зайдем в другой.

И мы зашли.

Батюшка поет, люди, свечи. Мы с краюшку встали и тут... Я понимаю, что в центре стоит гроб и там происходит отпевание какой-то рабы Божией... На нас смотрят, мы явно не вовремя:)

Заворачиваю Степана к выходу, а ему понравилось и он батюшке большой палец показывает-мол, круто все:) Загораживаю Степана и на выход... Как неловко вышло:)

Немного черного юмора из жизни:) Дети, История болезни, Эпилепсия, Храм

Тест Векслера и лошадь головоломка

Итак:) Проходим специалистов перед МСЭ. Мы посетили психолога и прошли тест Векслера. Ну как прошли, скорее, провалили тест Векслера:)

То что Степан знал, он никому не рассказал:) Ещё и плакал, что не получается.

Жду результат, со смешанный чувством ужаса и как это ни странно, веселья. Исправить уже ничего нельзя, а жить как-то надо:)

Знаменитая лошадь, которая подкосила меня и Степана, и как я теперь уже наслышана, не только нас-прикреплена ниже:) Собрать её в разрезанном виде, оказалось очень нереально сложно:)

Результат постараемся забрать в пятницу.

Так как поедем проходить хирурга и окулиста.

А в субботу, уролога.

Ещё к двоим специалистам завтра сама буду записываться-психиатр и логопед.

И ещё к двум, дозапишет педиатр- невролог и лор.

И потом уже можно на мед. соц.комиссию.

В общем пока, устно психолог сказала, что, при инвалидности, если дадут, лучше остаться на год в саду. Если нет, то домашнее обучение в школе. Время покажет.

Тест Векслера и лошадь головоломка История болезни, Дети, Эпилепсия, Мсэ
Отличная работа, все прочитано!